El Pont d’Anoia s’il·lumina de color taronja per commemorar el Dia Mundia del Ronyó

370

L’acció, promoguda per la Fundació ALCER i Hipofam, dedicada a la investigació de la Hipomagnesèmia Familiar, pretén sensibilitzar la població vers la prevenció de la malaltia renal crònica. Enguany, la campanya se centra en l’atenció a la infància amb insuficiència renal i en la prevenció de la mateixa.

Com cada segon dijous de març, arreu del món se celebra el Dia Mundial del Ronyó, una cita en què les associacions de pacients a Catalunya realitzen activitats informatives i de sensibilització a la ciutadania, com xerrades de prevenció i hàbits saludables o la il·luminació de diversos monuments com ara, la façana del Naixement de la Sagrada Família, la façana dels ajuntaments de Castelldefels i Sant Feliu de Llobregat, a més de la catedral de Sant Llorenç d’aquesta darrera ciutat o el mateix Pont d’Anoia de Martorell.

El diagnòstic de la malaltia renal crònica implica un ineludible impacte psicosocial tant en infants com a familiars i cuidadors. El president d’Hipofam, Antonio Cabrera, ha explicat que el “la gestió d’aquest impacte depèn de l’atenció i la cura, l’acceptació de la malaltia suposa un esforç especial d’adaptació social i gestió emocional en els joves i les seves famílies”. Són pacients que han de desenvolupar la seva vida amb una patologia crònica d’alt impacte emocional i amb tractaments altament invasius. “Els sistemes sanitaris moderns han d’estar preparats per atendre a aquests pacients en l’àmbit clínic, social i emocional”.

10.000 persones amb tractament substitutiu renal

A Catalunya hi ha 10.000 persones amb un tractament substitutiu renal (TSR). Aproximadament un 45% reben tractament amb diàlisi i un 55% tenen un trasplantament renal funcionant. Durant l’any 2015 es van realitzar 647 trasplantaments renals, 160 dels quals (1 de cada 4) van ser de donant viu, un tipus de donació que explica bona part de l’èxit del nombre total de trasplantaments, que gairebé va arribar al miler l’any passat. Així, mentre a l’Estat espanyol els trasplantaments renals de donants vius suposa el 13% de tots els trasplantaments renals, a Catalunya aquesta xifra puja fins al 25%. Globalment, de tots els trasplantaments de ronyó de donant viu de l’Estat espanyol, el 41% es fan a Catalunya. A més, en l’àmbit pediàtric, a Catalunya es van realitzar 20 trasplantaments renals al 2015, 4 dels quals van ser de donant viu.

Hipofam

Hipofam és una associació sense ànim de lucre que neix per fomentar la informació i la investigació sobre la hipomagnesèmia familiar en cadascuna de les seves variants. La malaltia està catalogada com a ultra rara (40 casos a tota Espanya) que afecta a nens i nenes des del naixement. Té origen genètic, però en resta molt per conèixer. Les seves conseqüències són diverses i no sempre les mateixes: insuficiència renal crònica molt precoç que obliga a realitzar diàlisis o transplantament renal, greus problemes de visió, retard del creixement (raquitisme), crisis de tetània o espasmes musculars, hiperparatiroïdisme, infeccions urinària i litiasi. Actualment no hi ha un tractament eficaç i per això, des d’Hipofam promouen el finançament per tirar endavant un projecte d’investigació a la Vall d’Hebron.